Samedi, c'était la journée mondiale de la maladie de Parkinson.

Comme chaque année France Parkinson du Maine-et-Loire, organise une journée ; avec le matin, une conférence débat ; le déjeuner, puis des animations l'après-midi.

Depuis maintenant 4 ans ; j'y vais. Toujours avec mon adorable copine Anne-Marie.

Cette année, le thème était la nutrition, lorsqu'on est dans les bras de James.

Si la nutrition est toujours un point crucial, et souvent aussi complexe qu'il peut l'être, chez tout le monde ; certaines maladies ont un impact direct avec la nutrition. 

Alors que j'ai perdu énormément de poids, depuis qu'on m'a ôté des polypes ; et que le chirurgien, pour expliquer ça, me dit que ce n'est pas forcément lié à l'intervention ; qui certes a quelques conséquences derrière ; mais que c'est Parkinson, qui est le principal responsable de mes petits soucis en la matière ; aujourd'hui, la conférence confirme bien son hypothèse. 

Honnêtement, je ne pleure pas sur mes kilos envolés ! (Hein ... Faut pas pousser non plus !) J'avais, disons-le, une bonne réserve de ce côté-là ! Quoi qu'il en soit ; si depuis quelque temps maintenant, James est plutôt cool, depuis que mon traitement a été augmenté ; par contre il ne me laisse aucun répit au niveau intestinal. Et c'était justement, aussi, abordé lors de cette conférence.

Voici donc, ce que j'ai retenu. 

Si certains traitements pour Parkinson, font prendre du poids, il est souvent constaté que les malades ont souvent tendance à en perdre. Les tremblements, la dyskinésie, les raideurs, consomment une énergie immense.

Ajouté à cela, les troubles digestifs, directement liés à la maladie (déglutition, hyper salivation, constipation) puisque c'est le système nerveux qui contrôle la fonction digestive, que le manque de dopamine altère grandement.

Tous ces facteurs (résumés ici)  expliquent la difficulté des malades, à manger. La perte d'appétit, la fatigue, et les troubles digestifs, ont pour conséquence de perdre du poids. 

D'où l'importance de prendre en compte que bien manger est primordial lorsqu'on a Parkinson. 

Si l'organisme a besoin de tous les apports nutritionnels : lipides, glucides et protéines ; il est important de comprendre que la nourriture n'est pas seulement pour stimuler les sens ; mais qu'il y a un véritable impact des nutriments, sur le cerveau ; en plus de contribuer à l'état de santé. Il n'y a pas de régime spécifique pour la maladie de Parkinson ; ou plutôt si : un régime sain, équilibré et varié ; qu'il est indispensable d'avoir. Avoir un apport en glucides (pain, céréales, riz), en lipides (surtout insaturées : poisson, huile, noix, légumineuses) et les protéines (viande, produits laitiers, œuf) qui ont d'ailleurs, un rôle majeur ; puisque la dopamine (qui manque lorsqu'on a la maladie de Parkinson) est issue d'acides animés essentielles. En limitant le plus possible, le "sucre plaisir" ; c'est-à-dire les friandises et autres petites chose, dont on raffole ; et qui n'apporte rien.

À cela, il faut aussi un apport de vitamines (fruits et légumes) d'eau, et de sels minéraux. 

Lorsque la perte de poids est importante et qu'il y a un déséquilibre alimentaire, le neurologue pourra prescrire des compléments alimentaires, hyper-protéinés. 

Le meilleur régime, lorsqu'on vit avec James, est, de manger un peu de tout. Quitte à fractionner les aliments jusqu'à 6 fois dans la journée (ce que je fais !) 

♦ Petit-déjeuner (6h)  : œuf (coque-plat ou omelette) - Ricoré au lait + lait en poudre écrémé- 2 Wasa + Carré frais ou vache qui rit 

♦  Collation (10h) : 1 yaourt nature + 1 compote ou un fruit) 

♦ Déjeuner (12h30) :  viande ou poisson + 1 CàS de légumes +  1 CàS de féculents (là, je dois reconnaître que c'est très compliqué pour moi, car je ne mange que la moitié de mon assiette) 

♦ Goûter (16h)  : 1 fromage blanc - 1 fruit 

♦ Dîner (19h30) : purée de légumes ou velouté épais 

♦ (22h) Skyr ou cottage cheese 

Le repas passé, nous avons pu applaudir Parkinrock et les compagnons de la Tourlandrie. 

Une très agréable journée ! 

Ce matin, je suis au "fond du gouffre" !

Le fond du gouffre d'un parkinsonien, c'est lorsque surgit, d'on ne sait où ; ce qui est ressenti comme quelque chose qui fait empirer notre état ! Et bien évidemment, ça n'a rien de cartésien ni de probant ; mais ce ressenti s'installe, comme une claque qu'on se prend, et qui nous laisse, longtemps après, une sacrée douleur.

Ce matin, le levé a été difficile ; tant mes genoux que mes chevilles, étaient bloqués. Non seulement, tout était particulièrement douloureux, mais j'arrivais à peine à pouvoir me déplacer. Forcément !

Il y a une corrélation entre mes articulations et mon cerveau ; parce que d'un coup, le moral a suivit mes articulations ! Il était, lui aussi ; en mode blocage !

En l'espace de quelques pas, j'étais au fond du gouffre ! Ma démarche était centenaire ! Il a fallu que je me tienne aux murs pour atteindre ma canne.

Et c'était parti pour une durée indéterminée de douleurs, et de difficultés. J'avais le ressenti d'un vieux portail en fer forgé, qu'on essaierait d'ouvrir après plus de 30 ans  ! Un calvaire !

Et aussitôt, dans ma tête, c'était "ben voilà ... La lune de miel est terminée (Cette période ou, alors que la maladie est là ; les symptômes qui y sont liés n'apparaissent pas) La dyskinésie que j'ai eue, m'avait quelque pu perturbée ; là, en ce dimanche matin ; ce problème de déplacement m'achevait !

Pas de tapis de marche aujourd'hui ! À 5h 10, je me suis traînée jusqu'à la cuisine, pour mon petit-déjeuner ; puis lamentablement jusqu'au fauteuil ... Où je suis restée jusqu'à 10h30 ; me déplaçant le moins possible. J'ai attendu que le médicament fasse effet. Petit à petit, les douleurs se sont estompées, et tout est rentré dans l'ordre.

Si je déteste être dans les bras de James ; j'aime être une Parkinsonienne "qui pète la forme" ! Et lorsque James me joue un mauvais tour, histoire de me rappeler qu'il est là ; ça me plonge au fond du gouffre ...

Mais mon naturel va reprendre le dessus ... Maintenant, que la "crise" est passée ....

En ce début 2024, James a décidé de me rappeler à l'ordre !

Fallait tout de même pas que je me berce de douces illusions, sur l'éventualité que la maladie n'allait pas progresser ! Que nenni !!! Les petits tremblement, somme toute, minimes ; ont pris la forme terrible, de tremblement dur l'ensemble du corps, qui ne peut contrôler les mouvements. Et porte le doux nom de DYSKINESIE.

À certains moments, surtout lorsque je suis assise, je "gigotte". Comme les enfants le font, lorsqu'ils ont une envie pressante ! A tel point que lorsque ça arrive, il y a toujours un de mes petits-enfants pour me demander, si j'ai envie de faire pipi.

Dans mon esprit, c'est "je vais devenir comme Michael J.Fox" ! Ce qui est une véritable angoisse, en ce qui me concerne. Trembler : ça va encore. Mais des mouvement de dyskinésie aussi importants, ça me stresse ! Certes, j'arriverai à vivre avec ; et rien ne motivera un enfermement de ma part, dans la maladie ; mais je ne vis pas cela de façon sereine pour autant.

Parkinson, c'est aussi des problèmes de transit ; même si on en parle peu. Et après mon intervention de 2023 ; sur les intestins ; alors que le chirurgien s'attendait à une petite perte d'une dizaine de kilos ; voici qu'en un an, j'ai perdu plus de 25 kg . Bon ... En toute honnêteté, il y avait de la réserve ! Donc, je ne fais pas pitié non plus. Mais cette perte énorme, s'explique, sur le fait que 1.20 m  d'intestin en moins avec, en plus, Parkinson ; ça donne cette perte de poids disproportionnée.

Ajouté à cela, un changement de traitement, en raison justement de cette dyskinésie ; traitement qui, dès qu'on le modifie, me rend malade, le temps que mon organisme s'habitue ; me créant des nausées qui entraînent une perte d'appétit ; et donc, aussi, une perte de poids ; et me voici cette fois repartie à perdre du poids !

Voici donc, en ce début d'année ; mes petits soucis ; tout ça parce que James m'adore ; et a décidé de me pourrir 2024 ! 

Je tiens bon la barre de mon bateau, qui pour le moment, vogue en eaux troubles ; afin de pouvoir retrouver un rythme de croisière, comme j'aime !

Tous les ans, maintenant, il y a la parenthèse "cure" ! Ce moment fort ; où je ne pense qu'à moi et à James. Grand moment d'omniprésence pour celui qui possède mon corps depuis des années ! Donc, très prise par la cure, en elle-même ; et par les dodos incontournables de jour comme de nuit ... Et par un lâcher prise, évident ; mon petit blog risque d'en pâtir quelque peu, sur la régularité des parutions. Comme chaque année, depuis maintenant, 6 ans, nous avons traversé la France, afin de prendre nos quartiers pour les trois prochaines semaines.

"Nous", c'est Patrick, (mon mari), Estelle (ma cousine chérie) et moi.

Lamalou-les-Bains : centre de cure thermale pour la neurologie et la rhumatologie. J'ai déjà parlé plusieurs fois des cures. Un post chaque mois de Septembre. Aujourd'hui, je vais plutôt m'attarder sur un constat que je déplore, et qui est très révélateur de ce que la société a mis en place. La liberté de parole, et surtout celle octroyée sur les réseaux sociaux, privilégie une haine constante sur tout. D'un côté =, on revendique la reconnaissance du handicap, haut et fort, mais à la moindre occasion, on oublie le bien-fondé de cette revendication, pour voir se déverser une haine gratuite et bien réelle.

Le nombre de gens qui viennent commenter haineusement, des articles, sans grande importance en soi ; est consternant, et de plus en plus visible, partout. Que ce soit pour les aides, les cartes de stationnement pour personne handicapées, ou même pour les cures ; à aucun moment, les haineux, n'envisagent un seul instant que tout ce qui est aujourd'hui mis en place ; l'est après des années où le malade, et personnes handicapées, ont dû faire face à un rideau d'indifférence sociale, immense.

Il y a trop souvent de commentaires, infondés d'ailleurs ; pour venir parler d'abus ou de passe-droit ; voir, de tricherie. Il y a tout le temps quelqu'un qui connaît le frère de la cousine, de la voisine de l'ex-mari, d'une connaissance ; qui sait qu'untel a obtenu quelque chose, alors qu'il n'en a aucun besoin !

Chacun aujourd'hui, a fait médecine, pour être apte à juger les besoins médicaux d'une personne, qui a soit une carte de stationnement PMR , soit part en cure thermale. Rappelons tout de même ; que pour tout ça, il faut passer devant des médecins experts ; et que bien souvent d'ailleurs, il y a souvent un premier refus, auquel il faut apporter la preuve du besoin. Alors que le harcèlement est à la une de tout, comment se fait-il qu'on laisse encore la possibilité aux personnes de poster des commentaires, qui ne sont haineux, que pour le plaisir de l'être !

Si j'ai de la chance de ne pas avoir de haine sur mon petit blog ; j'en lis certains, où déferlent un chapelet de commentaires, qui, lorsque tu l'interprètes, ne dénoncent que des rancœurs personnelles, sans aucun motif réel. Même le sujet ne les concerne même pas. "Dans l'temps", le bon peuple avait la place du pilori pour les exécutions publiques ... la haine était palpable ; souvent, sans aucun motif ! 

Autre époque, autres mœurs : aujourd'hui, ils ont les réseaux sociaux ! 

L'été 2023 .... l'été qui sera marqué d'une Croix-Blanche ! Et comme nous ne sommes qu'à huit mois de l'année, je dois reconnaître que j'ai quelques appréhensions sur les quatre mois restants.

James me pourrit de plus en plus la vie ... Avec des petits trucs insignifiants, en soi ; mais auxquels je me suis préparée depuis longtemps.

Les émotions enclenchent des crises de larmes et des tremblements ... Mais maintenant, je pleure et je tremble, non seulement longtemps ; mais l'impression que j'ai une quantité à respecter, parce que ça ne s'arrête pas, tant que le stock n'est pas épuisé ! Bon, bien évidemment ; je fais avec. Mais c'est très agaçant tout de même !

Comme annoncé en Octobre, les suites de mon intervention m'ont fait perdre du poids ! Je positive en me disant : Youpii !!! Mais la réalité, c'est que je suis malade à crever ! Dès que mes intestins voient arriver un truc qu'ils vont refuser !

A bien y réfléchir ; en plus de Joie, Tristesse, Colère, Peur et Dégoût (les personnages mythiques de "Vice-versa") ; j'ai "Gastro" ! Celui qui va me faire avoir mal au bide, mal au cœur, et me fait courir aux toilettes constamment ; et le reste du temps, provoque des rots et des pêts absolument incongrus !

Me voici donc soulagée de 20 kilos et quatre tailles de vêtements ! Ça, c'est ce que je me dis, pour voir le côté ... Parce que la réalité, c'est tout de même, que j'ai une tête de rat crevé ; et que je ressemble à un Shar-peï !!! 

Mais avec des bons tutos de maquillage et des fringues bien choisis, je cache la misère, sans problème !

Quoi qu'il en soit, il m'en faut plus pour me démoraliser !!!

2023 n'est pas encore terminée, et en quatre mois, il peut encore s'en passer des choses... 

Nous savons tous, ce qu'est une tendinite. Il m'est arrivé d'en faire au coude, en raison d'un mouvement répétitif à mon travail ; mais sans que cela ne soit non plus récurant. Seulement, depuis que James m'a pris dans ses bras, j'en fais régulièrement.

J'ai déjà dit que James est douloureux. Douloureux sur tout ce qui est articulé et qui se bloque souvent : poignets, coudes, chevilles, genoux, cou, même les doigts ; et bien entendu, les orteils. Qui, de l'avis de tous les Parkinsoniens, est sans doute le plus pénible ; même si ça ne dure pas longtemps.

Mais alors que je n'ai rien qui justifie une tendinite ; j'en fais, et toujours dans le bras gauche ; celui qui tremble !

Par chance, je la sens arriver. Je commence par ressentir une légère douleur au niveau du biceps. Qui augmente au fil de la journée. Pour en arriver à ce que mon bras se replie. Rendant impossible de plier ou de l'ouvrir complètement. Impossible, même, de le laisser pendre le long du corps ; tellement la douleur est horrible. Je dois donc le mettre en écharpe. Et prendre des anti-inflammatoires. Ça dure trois jours tout de même !

Lorsqu'on atteint d'une maladie, quelle qu'elle soit ; le mieux est de bien la connaître ; afin de bien la maîtriser. Lorsque la tendinite commence, je sais que ça va être la m**** pour trois jours ! Donc, je suis prête à l'affronter, et surtout à composer mes trois jours en fonction. Parce que je n'ai pas le choix non plus ! 

Seulement James est un vicieux ! Et il adore, en plus d'avoir une tendinite, de me coller sur la même période, un blocage sévère de mes jambes ... Bien entendu, douloureux aussi !

La semaine dernière, alors que je me réjouissais depuis plus de quinze jours ; de mon séjour prévu en Espagne ; voici que le mardi, la douleur dans le bras s'est fait ressentir. Je savais que mercredi, la tendinite serait bien là. Qu'à cela ne tienne : j'étais parée pour y faire face. Il n'en reste pas moins que ça allait tout de même être gênant pour le voyage. Mais bon ...

Seulement voilà ; James avait décidé de bien me pourrir le projet ! Parce que mercredi matin, au réveil : impossible de démarrer ma journée ! Les genoux étaient complètement bloqués.

On pourrait se dire : "ha mince... Pas de chance ..." Seulement, il faut voir derrière, tout le désagrément que ça donne, en plus de la douleur , non seulement au bras mais aussi aux jambes. Impossible pour moi de prendre ma douche, lorsque mes genoux bloquent ! Je dois marcher avec ma canne, même dans l'appartement. Il ne me reste donc que la main gauche pour tenir des choses que je dois déplacer, puisque je tiens ma canne de la main droite. Mais là, la tendinite ne me le permet pas ...

Imaginez un peu : lorsque mes genoux sont ainsi bloqués, pour me relever des toilettes, il m'est impossible d'appuyer sur mes jambes pour me relever ; tout simplement, parce que les genoux ne plient plus. Je dois donc à la force du bras droit me hisser en tirant la barre qui est installée dans mes toilettes ; tout en m'aidant de la main gauche, pour appuyer sur la lunette pour me donner un élan afin que je puisse me relever. Seulement là, avec ce double problème ; tout ça m'est impossible !

À moi de devoir trouver une solution ! Et il n'y en a pas cinquante.

Je me retiens le plus possible, pour aller le moins souvent aux toilettes ; et je souffre le martyre, lorsque j'y vais ! C'est donc ce qui s'est passé. Mais heureusement, comme chaque fois que ce soit la tendinite ou les genoux, ça s'estompe doucement.

Donc si le voyage jusqu'à Dénia a été un peu compliqué pour conduire ; (même carrément impossible) tout a été terminé le dimanche ! Et mes vacances espagnoles sont sous le signe du bonheur et du plaisir !

Non mais des fois ?? Ce n'est pas parce que ce vieux James me pourrit la vie, qu'il atteindra mon moral ! 

Tout le monde l'a bien compris, maintenant : James, fait mal ! J'irais même plus loin : James est une maladie sadique !!!
C'est tellement douloureux par moment ! Principalement surtout sur les articulations ; mais pas que !
La moindre chose émotionnelle, engendre une fatigue démesurée.

La mésaventure du vendredi, en train, a eu des répercussions, jusqu'à mardi.

L'insolite voyage en train (suite et fin) - Les BlaBlas de Dame Papote

Aussi ridicule que cela puisse paraître, une fois à la gare, mon périple du lundi me déclenchait, tout de même, une certaine angoisse. Je m'achète mon déjeuner "Chez Paul" ; puis me dirige un peu anxieuse, malgré tout ; vers les panneaux d'affichage des départs. À 11h40, s'inscrit : "Nantes, quai A".

http://damepapote.canalblog.com

Vendredi soir, j'étais carrément éreintée. À 21h30 me voici donc couchée. Lorsqu'on sait que mon heure habituelle est 23h/23h30 ; 21h30 c'est vraiment tôt. Samedi matin, c'est la douleur qui m'a réveillée. Impossible de me relever de mon lit tellement mes genoux étaient douloureux ! Aussi douloureux que le lendemain de mon intervention de prothèse ! C'est dire !!! Je me suis traînée jusqu'à ma canne ; me tenant aux murs tant bien que mal ...

Ma matinée a été un calvaire. M'asseoir et me relever un supplice répété. Si bien que je me suis dit qu'une petite sieste allait être bénéfique. Mes siestes journalières, ont une durée de 1h/1h20 si je reste dans mon fauteuil (électrique et tout douillet) et de 2h si je vais m'allonger sur mon lit. Ce samedi, je me suis couchée à 13h30, et il était 16h45 lorsque morphée m'a laissé sortir de ses bras ! Un record ! Mais c'est signe aussi de mon épuisement.

Mon supplice n'a commencé à s'atténuer que Lundi dans la soirée. Après trois jours d'anti-inflammatoires.

James, est ; comme je le disais plus haute, sadique ! Il fait mal !!! Et tout ce week-end, j'ai repensé au projet de loi en France ; sur le libre choix de la fin de vie. Pour lequel un large parapluie de protection est déjà annoncé ; à savoir que cette loi ne visera que certaines conditions ; liées principalement à des maladies incurables et dégénératives.

Mais quid de la souffrance ? Parce que si James ne fait pas mourir, il ne faut pas pour autant ignorer les douleurs qu'il engendre.

Là, sérieusement, alors que je suis très résistante, mentalement, à la douleur physique ; j'ai vraiment vécu trois jours de calvaire ! 

Alors, pour ceux qui le vivent plus longtemps, car ils sont nombreux ; qui va être capable de pouvoir évaluer ce facteur ; lorsque les dossiers s'entasseront pour une demande d'euthanasie ?

Parce que je vais être sincère ; si un jour, j'en arrive à ce que ce supplice ne s'arrête pas ; si ces douleurs ne sont plus seulement réactionnelles ; je ferais un dossier dans ce sens.

 Pas question que je souffre à ce point sur la durée ! 

Je veux rarement dire "ça, je ne vais pas y arriver !" Et renoncer avant même d'avoir essayé. 

Si certains ressentent de la frustration à échouer ; moi, j'en ai à ne pas avoir essayé ! Bon ... Je ne vais pas non plus, me lancer dans des trucs impossibles ; il ne faut pas exagérer !

Être dans les bras de James, c'est savoir écouter son corps et connaître ses limites ; mais c'est aussi ne pas baisser les bras pour autant, lorsqu'on peu encore réussir à faire quelque chose. 

Lorsque mon petit-fils aîné, qui vit en Bretagne, est là ; je lui consacre toute une journée rien que nous deux. Si plus petit, le cinéma, un mac Do, le contentait ; j'ai développé un peu plus chaque année au fur et à mesure qu'il grandit.

Et là, après mûres réflexions, j'ai eu l'idée d'une journée magique pour lui, et forte pour moi. Avec, malgré tout, une appréhension : car la semaine dernière, après être allée avec mes deux petites-filles, juste faire le tour de l'étang des Noues (2.7 km), puis le parc de moine le lendemain (1.3 km) ; j'ai passé les trois jours suivants à devoir marcher avec ma canne, même dans l'appartement !

Mais l'amour de mon petit-fils, mérite bien quelques sacrifices !

A Cholet, nous avons "l'autre usine". 16 000 m2 de sports et de Loisirs en salle ; qui a ouvert en 2016. Je n'y avais pas encore mis les pieds. Mais là, j'y ai mis, les pieds, les bras, et tout le reste !

Après une matinée boutiques ; puisqu'il aime faire les magasins ; un déjeuner chez KFC ... Direction, à 13h30, à "l'autre usine". Pour ça, je me suis bourrée d'anti-inflammatoire ; histoire de pouvoir faire quelques activités avec lui. Nous regardons ensemble le programme afin de faire notre choix.

J'ai des petits enfants qui, quoi que nous leur proposions, sont toujours contents ; et toujours heureux. Je savais que j'allais, là, le combler de joie.

Il me demande ce que moi, j'aimerais faire. Je me dis que le bowling doit bien être à ma portée ; même si je ne peux plus m'élancer pour lancer ma boule ; comme il est coutume de le faire, et que je ne peux pas, non plus, plier les genoux ... Mais quoi qu'il en soit, je me dis que j'arriverais bien à lancer la boule !

Bon : ça l'a fait ! Mais sans l'élan que donne le jeu de jambes avant le lancé ; la boule arrive bien plus vite dans la goutière ; on ne va pas se le cacher ! Et les efforts que-ça-me-demandait ; fiouuuu !!!! J'ai été battue en score ; bien évidemment ! Mais c'était délicieux, de voir à quel point mon petit-fils et moi, nous s'éclations.

Ensuite direction le Karting ! Inutile d'ouvrir des grands yeux, en lisant ça ; parce que, là, c'est de l'ordre de l'impossible pour moi, bien évidemment ! Mais quel bonheur de le regarder s'éclater !

Et enfin ; je me suis laissé tenter par une partie de Laser Game ! Oui, oui ... moi aussi !

J'ai demandé comment ça se passait ... Faut courir et tirer sur son adversaire ; dans un labyrinthe à peine éclairé. Bon .. Tirer sur son adversaire. OK ... Un labyrinthe à peine éclairé ... OK ... Mais courir ??? Moi ???? Alors là, je dois trouver autre chose .... Et d'ailleurs, dans les films de guerre, il y a les mecs qui courent ; arme au poing en tirant sur tout ce qui bouge ; et il y a le super mec, qui avance doucement, pas à pas, en observant et ne tire que lorsqu'il est certain de son coup ! Et d'ailleurs, chaque fois, il ne rate pas sa cible !

C'est décidé, je serai celle-là ; pendant que William se déplacera, sans nul doute en s'épuisant ! Allez ..Go pour une partie !

Ma stratégie a payé ! Je n'ai pas couru ! Mais j'ai fait 1800 points ; alors que mon petit-fils d'amour : 10450 ! (No comment !!!)

Nous avons terminé cette journée, que mon petit-fils a qualifiée de "merveilleuse" sur son FB ; par des rafraîchissements. Aussi heureux et contents, l'un que l'autre.

Ça, c'était hier après-midi ....

Bien échauffée par toute cette activité physique ; tout a été impeccablement hier soir .... Sinon qu'à 21h10 j'étais déjà au lit, lessivée !!!

Le levé de ce matin a été quelque peu plus douloureux ... Bien évidemment ! Et la canne est de nouveau là, pour au moins tout le week-end !

Et puis, honnêtement, bien des fois, je suis bloquée de partout, sans avoir rien fait ; alors que là, au moins,, je sais pourquoi !

Mais peu importe ! Ce moment de bonheur, mérite bien de souffrir ! Parce que ce ne sera l'histoire que de quelques jours ...

Être dans les bras de James, c'est aussi anticiper les conséquences de tous ces désagréments ; afin de ne pas cesser de faire des choses ; surtout lorsqu'elles rendent heureux !

Lorsque j'étais jeune, on m'a enseigné que, pour apprendre ses leçons, il fallait les dire à voix haute ; afin de mieux s'en imprégner. La mémoire se souvient plus de ce que le cerveau entend, plutôt que ce qu'il se dit à lui-même. Si j'ai mis cette pratique à exécution pendant longtemps ; aujourd'hui encore, c'est d'actualité.

Le souci, c'est que James affaibli la mémoire ; et altère le traitement des informations. Entraînant aussi des difficultés sut l'attention ; surtout lorsque celle-ci doit être intense ou prolongée.

C'est d'ailleurs, ce qui entraîne à ce que les malades écrivent souvent tout. Par instinct de pouvoir poursuivre une vie correcte. (voir blog du 11 avril)

Dire les choses à voix haute, est aussi quelque chose d'assez récurrent ; parce que c'est la mécanique naturelle que j'ai depuis longtemps.

Le problème, c'est que j'en arrive à parler à voix haute, en public. Et que je ne m'en rends compte, que lorsque je vois les gens autour me regarder bizarrement ; ou lorsqu'on me dit "pardon, c'est à moi que vous parlez ??"

Et forcément, lorsque je fais mes courses, par exemple ; ça surprend autour de moi. D'ailleurs, certaines fois, ça me surprend moi-même !

James modifie la vie ; et c'est aux malades de s'adapter. Lorsqu'il entre dans nos vies, et que nous sommes encore assez jeunes pour nous y adapter plus facilement ; nous sommes moins dépassés ; forcément. Mais en vieillissant, avec James ; il arrive tout de même un moment ; et certaines choses, contre lesquelles nous ne pourrons plus rien. Même avec un traitement adapté et modifié au fur et à mesure de l'évolution de la maladie.

Il faut toujours garder en mémoire que Parkinson est une maladie neurologique dégénérative. Et que malgré les annonces très optimistes qu'un jour, nous en viendrons à bout ; je pense sérieusement que j'aurais très certainement terminé ma vie, avant que ce ne soit le cas.

Quelque chose qui est récurant, avec James, c'est la perte de mémoire. On oublie tout ! On perd tout !

La mémoire est sélective ; mais sans aucune logique. On se souvient de choses idiotes, et certaines choses importantes passent à la trappe. On va me dire "non, mais c'est chez tout le monde comme ça ..." Oui, d'accord. Mais c'est tout de même plus rebondant lorsque tu valses avec James ! (Avis de Parkinsoniens !)

Pour solutionner cette problématique, je me balade donc, continuellement avec un carnet et un crayon (lorsque je n'oublie pas de remettre ceux-ci, dans mon sac) et je note tout ! Mais alors, vraiment tout !

Si depuis toujours, je suis adepte des agendas en papier, qui sont pour moi et ma famille, la bible journalière de ce qui doit être (RDV, menus, annotations, dates d'anniversaires ...) J'ai maintenant, une multitude de carnets !

Un pour le blog ; un pour les voyages (parce que j'oublie si j'ai réservé, voire payé...) ; un pour les repas (Je note dessus, les menus lorsque je reçois des gens à manger ; pour ne pas leur refaire la même chose la fois d'après) ; un pour les commandes (parce qu'il m'est arrivé de commander exactement la même chose dans deux endroits différents) ; un pour les courriers envoyés, qui attendent une réponse (parce que je ne me souviens plus depuis combien de temps, j'ai envoyé un courrier) ; un pour mes codes (bon, ça, je pense que c'est chez tout le monde, qu'on oublie ses codes d'accès) ; un pour les cadeaux de Noël et des anniversaires..

J'ai même acheté un dictaphone ; pour remplacer le petit carnet de mon sac à main. Mais je trouvais ça moins discret que d'écrire ... Pourtant, bien plus pratique ! Je l'ai acheté, lorsque mon écriture avait commencé à se modifier.

Sur une période, c'était terrible ; et je vivais cela très mal. Cette douloureuse étape, est révolue (tout du moins, pour le moment) et j'ai mis de côté mon petit enregistreur, pour retourner à mes carnets et à mes crayons. Mais, au moins, lorsque ça reviendra, je serai équipée !

Écrire est donc un substitut à la mémoire, lorsque James t'a pris dans ses bras. J'utilise tellement de carnets, que partout où je vais, dès qu'il y en a un en vente, je l'achète ; en me disant qu'il servira forcément un jour. Et là où je suis pénible, c'est qu'il n'est pas question de carnet lambda ! (ben non !!) il faut qu'il soit joli !

Et pour être joli, il lui faut une belle couverture ... Pas question d'une quelconque marque sans panache. Même pour y griffonner quelques trucs sans importance !