La représentation que je m'en fais

Ma vie dans les bras de James. C'est ainsi que j'ai baptisée cette nouvelle rubrique ! 

Parkinson est entré dans ma vie maintenant ! Je ne l'ai même pas invité d'ailleurs !  Il s'appelait James. Alors plutôt que de parler de ma nouvelle vie avec Parkinson, je préfère parler de ma nouvelle vie dans les bras de James. Histoire de lui donner un petit "plus" dans cet univers malgré tout, bien sombre. Avec un avenir qui maintenant, s'annonce tout de même peu reluisant. 

Comme c'est une maladie neurologique dégénérative, il y a plein de choses qui ne se voient pas, mais qui m'empoisonnent tout de même l'existence. 

Il faut bien savoir aussi, que lorsqu'elle est finalement diagnostiquée, la maladie  est présente depuis des années. Mais sans mettre de nom sur des maux qui pourtant sont déjà bien présents depuis longtemps. 

James ne se manifeste pas chez tout le monde, de la même façon. Certains malades tremblent, d'autres pas. 

Je ne vais pas faire un exposé sur la maladie de Parkinson, parce que même en tant qu'aide-soignante, je n'en ai pas le niveau, et je raconterais certainement des inepties. Et puis aussi parce que je ne veux généraliser quoi que ce soit. Cette nouvelle rubrique ne se veut pas du tout large et ouverte. James est entré chez moi ! CHEZ MOI ! Et commence déjà à m'empoisonner l'existence ; alors je me fout royalement de la vie qu'il mène avec les autres !  

A l'heure d'aujourd'hui, il y a des mots terribles qui font immédiatement réagir. 

Cancer - Alzheimer - Parkinson - 

qui restent dans les starting-block des maladies dont  personne ne souhaitent entendre prononcer le nom par son médecin. Il y en a bien d'autres (Charcot-Lewu-Still-Thevenard-Stell Richardson-Binswanger-Wipple) moins connues, mais pourtant tout aussi dévastatrices. 

Alors quand on t'annonce un truc pareil, il faut bien comprendre que tu te prend ça en pleine tête ! Tout de même. Non seulement toi, mais aussi ta famille. Ceux qui t'aiment vraiment, et voient immédiatement que ta vie va être, dans un plus ou moins long terme, un véritable enfer à gérer. Par des douleurs, des problèmes et des traitements lourds. 

Le cancer, tu peux en guérir (ou pas) . Alzheimer er Parkinson, comme toute maladie neurologique dégénérative, non ! Mais au moins, ça ne fait pas mourir. Et c'est là que tu te demandes, avec raison, si c'est vraiment mieux.

Tu te retrouves dans un état pitoyable, mais tu ne passeras pas l'arme à gauche ! Et face à cette réalité, tu dois composer avec. 

Donc je vais devoir composer avec ma nouvelle vie dans les bras de James. 

Je n'ai rien vu venir ! Rien du tout même ! Jusqu'à ce que je commence à trembler de mon bras gauche. Pourtant, maintenant, avec le recul, les autres symptômes ont commencé il y a au moins 7 ans.  mais je mettais ça sur le compte du vieillissement de mon corps, de la dépression dans laquelle j'étais en raison de la disparition de ma fille. 

Même si mon cerveau de soignante, me disait que ça allait certainement être ça, lorsque mon médecin m'en a parlé en décembre 2017 ; avant, je n'y ai même pas pensé un seul instant ! 

Je dois reconnaître, que j'ai plutôt pensé à Azheimer lorsque mes pertes de mémoire sont devenues récurantes. 

Quand mon neurologue m'a confirmé ce que, au final, je commençais à envisager, j'ai relativisé. Carrément ! Trop contente de mettre un nom sur des symptômes qui me gênent depuis plusieurs années, j'ai vraiment pris ça de façon légère. 

Bon, je vais gérer le truc ! Pas de soucis ! Le pire de ma vie est le décès de ma fille ! Le reste, ça se gère ! Surtout ce qui m'arrive à moi ! Et puis, je suis aide-soignante (merdalors !) je vais donc gérer le truc !!! C'est ce que mon cerveau m'a dit en sortant de chez le neurologue. Car là, mon cerveau était déconnecte de l'analyse de la situation. 

Ce qui m'a fait atterrir et revenir dans la réalité, c'est qu'un nouveau symptôme s'est déclenché. Alors certes, je tremble, j'ai des pertes de mémoires, des impatiences urinaires (je passe de pas envie du tout d'aller aux toilettes, à urgence totale de m'y rendre !) des difficultés à la marche, des crampes abominables dans les orteils et les pouces des mains, des hallucinations olfactives (ça ce n'est pas vraiment désagréable, faut s'habituer à sentir des odeurs qui n'ont rien à faire là. Le café dans la voiture, les pain qui chauffe, dans l'ascenseur, une brassée de fleurs dans mon bureau ..) Je précise tout de même que j'ai la chance que mon cerveau ne m'envoie que des bonnes odeurs ! Donc... je fais avec. 

Mais là, depuis la semaine dernière, j'ai des vertiges. Et pas qu'un peu ! D'un seul coup tout tourne ! Mais vraiment, comme dans un manège qui te met la tête à l'envers ! Je dois arrêter de marcher et me tenir à quelque chose, sinon je tomberais ! 

Et là, ce "truc" en plus m'a fait prendre conscience que James allait vraiment me faire chier comme c'est pas possible !  Et que "pas de soucis, je vais gérer", c'est comme se dire "tout va bien, même pas peur" alors que tu es dans le noir et que des bruits étrangement inquiétants s'approchent de toi ! 

Je viens donc seulement de comprendre que je vais me retrouver aussi démunie que n'importe qui, et que je vais devoir subir et composer avec des trucs très chiant ! Qu'au final je ne vais certainement pas savoir gérer.

Purée James .... Tu ne pouvais pas t'acoquiner avec une autre nana ??? J'ai plein de copines à te présenter si tu veux ! 

Je pensais que ma vie allait s'écouler doucement et sereinement avec les deux amours de mon existence, Fabrice et Patrick ... et bien non ; même pas !

Quoi qu'il en soit, à coup sûr, je finirais ma vie avec James !