Ce qui est bien, lorsque tu as quelque chose, c'est qu'il y a normalement un "groupe d'aide" sur ta situation. Une association qui peut te venir en aide, te soutenir, t'accompagner. 

pour ceux qui sont dans les bras de James, il y a France Parkinson. 

france-parkinson

https://www.franceparkinson.fr/

Alors que je me suis occupée pendant sept années de AIDES, j'hésite à aller à France Parkinson, car je n'ai pas envie de m'enfermer dans ce monde de Parkinsoniens. 

Tout ne se développe pas de la même façon chez chacun, ni à la même vitesse, ni au même stade, ni avec les mêmes problèmes. 

James est très lunatique (peut-être même bipolaire ? non ?), chacune des ses histoires est différente. 

Entrer dans le groupe c'est regarder le miroir, qui, bien entendu, est déformé. C'est cottoyer des personnes qui ont la même maladie, mais ne reflèteront pas pour autant ce qui sera la mienne. C'est aussi voir des personnes plus atteintes que moi, et risquer que ça me foutte un sacré coup sur le morale. 

Mon voisin, avec qui je m'entends très bien, est aussi dans les bras de James. Avant, lorsqu'on se croisait, nous parlions de choses et d'autres, Maintenant, il ne me parle plus que de ça. Et je dois reconnaitre que ça m'agace un peu. Ce n'est pas qu'il me parle de sa maladie, qui m'agace ; c'est qu'il fasse des comparatifs entre lui et moi. 

"Vous avez de la chance" ..."Vous allez voir ... il va arriver ça ..." "Surtout ne commencez pas de traitement avant tel  truc.." C'est ça que je ne veux pas entendre justement. Les conseils des malades eux-mêmes. 

L'association France Parkinson propose plein de choses intéressantes, des colloques, des semaines de thérapie de groupe, du soutient aux accompagnants. Mais me retrouver avec d'autres malades, m'angoisse réellement. Un groupe de parole sert à évacuer, pas à ajouter du poids à ce qui pèse déja assez lourd comme ça. Inconsciemment, ça me projette dans un futur qui ne sera peut-être pas le mien. Alors j'hésite. Mais je vais tout de même aller dans cette voie ; parce que je suis aussi convaincue que c'est important que je le fasse.