Lorsque tu as une pathologie "lourde", qui va en plus durer tout le reste de ta vie, tu dois composer avec. C'est carrrément un boulet que tu va traîner ! 

Ce qui m'a surpris, (et Catherine Laborde le dit aussi dans son livre) c'est que le neurologue te conseille de ne pas en parler surtout à ton travail. 

J'ai passé 30 ans en milieu médical, où quoi qu'il arrive, l'empathie et la gentillesse sont omniprésentes. Si bien que personne ne se trouve  dans un monde à cacher les choses importantes qui nous arrivent. C'était même le contraire, car c'est dans ce monde professionnel que le soutien le plus important se trouve, quoi qu'il arrive. 

empathie

Je suis passé d'un monde professionnel "ouvert" à un univers professionnel "archi verrouillé" voir délétère ! Tout ou presque y est caché, rempli de non-dits, de fausseries, même sur des questions sans grande importance ;  et surtout complètement dépourvu de la moindre empathie. Heureusement, au milieu d'un paquet de crabes, surnagent quelques éléments riches d'humanité et de gentillesse. 

Lors de mon hospitalisation, j'ai eu à faire à une personne qui est aussi dans les bras de James depuis 15 ans. Il m'a fait part de tous les soucis que ça lui a posé au début. Parce que lui, ne se rendait pas compte des symptômes qu'il avait, mais que ses collègues, eux, voyaient. Tout le monde pensait qu'il buvait. Il avait du mal à marcher, tombait souvent, avait des oublis, des problèmes pour trouver ses mots et tremblait. Et ça a duré des mois, presque deux ans, jusqu'à ce que son responsable finissent pas lui en parler. Comme il ne buvait pas, il est allé consulter son médecin, et c'est après ça qu'il a été diagnostiqué Parkinson. Et seulement là, l'attitude des collègues s'est modifiée. 

Pareil pour mon voisin de palier. Pendant des mois sont état s'est dégradé physiquement. Les autres voisins pensaient aussi qu'il buvait. Une fois la maladie diagnostiquée, le comportement des autres a changé. 

Quand mon neurologue m'a dit qu'il ne fallait pas en parler tant que je n'étais pas sous traitement, ces deux exemples me sont revenus en pleine figure. Pas question que ça m'arrive aussi ! 

J'ai déjà une responsable qui m'humilie autant qu'elle le peut pour mes pertes de mémoires, mes fautes, ma lenteur ;  et j'allais, en plus,  lui donner du grain à moudre ... certainement pas ! 

J'ai donc décidé au contraire de jouer la carte de l'honèteté. Parce que, aussi, je ne sais pas vivre dans un univers de cachotteries inutiles. Je l'ai donc annoncé, à la fin d'une réunion générale du service. J'ai attendu que la réunion soit terminée, et avant que tout le monde s'en aille, j'ai dit que je voulais annoncer quelque chose.  Comme ça, tout le monde allait avoir l'info en même temps, et en une seule fois. Et bien je vous le donne en mille : ça m'a été reproché par ma responsable ! Que si j'avais des choses personnelles à dire, je devais le faire de façon individuelle et non  lors d'une réunion ! Même si la réunion était terminée ! C'était, il y a quelques mois, maintenant.  Depuis, la maladie avance vite, et  me dégrade visiblement.  Mes collègues sont toujours aussi gentils et adorables, ma responsable comprend mieux la situation dont je ne suis absolument pas responsable. C'est déjà un facteur de stress en moins pour moi. 

Je me fout d'être étiquetée "malade". Je n'en tire pas de gloire, mais je n'en ferais pas non plus une honte. 

Quand tu annonces que tu as une pathologie importante, les réactions autour de toi, sont diverses et variées. 

Il y a ceux qui sont remplis de sympathie silencieuse.  Ils t'écoutent et comprennent ta situation à son juste niveau. Si tu es effondré, ils ne te disent pas que ce n'est rien et que la situation n'est pas catastrophique ; si tu es vaillant, ils ne te disent pas que la situation est pourtant grave. Ils comprennent, et ne te donnent pas le moindre conseil ni le moindre avis. Ils te demandent avec délicatesse comment tu vas. 

Il y a ceux qui de toute façon, quoi qu'il arrivent sauront mieux que tout, ce qu'il faut faire et comment tu dois réagir face à la situation. Pas médecin, ils ont pourtant un tas de conseils médicaux sur la question. 

Il y a ceux pour qui ce n'est strictement rien ! De toute façon, ils connaissent quelqu'un qui a aussi la maladie (souvent la cousine de la bécane à Jules)  et donc ils savent ce qu'il en est ! Et ce n'est rien ! Maintenant il y a des traitements, donc ce n'est plus grand chose aujourd'hui que d'avoir la maladie de Parkinson ! 

Il y a ceux aussi, pour qui "tu exagères" ! Bon OK tu es malade .. mais comme ça ne se voit pas, tu ne vas pas venir te plaindre ! Si physiquement tu ne changes pas ; si tu ne perds pas ou ne prends pas de poids ; si tu restes coquette et pimpante, c'est donc que ça va ! Alors c'est bon ! 

Forcement, j'ai ce panel de réactions autour de moi. Bien évidemment ! Mais j'ai la chance en dehors de ma famille qui mesure (plus ou moins pour certains) l'importance de la maladie ; d'avoir des amies issues du milieu médical, et donc remplies de compréhension sur la situation. 

C'est très important pour vivre sereinement une pathologie lourde de conséquences.