28 novembre 2018

Puissance 10

Lorsque tu prends chaque symptôme un à un, de la maladie de Parkinson, et que tu les isoles ; tu te retrouves avec un simple soucis, qui  arrive à n'importe qui. Auquel tu trouves une raison logique et rationnelle.  ♦ Ralentissement du mouvement  Avant de réaliser pleinement que tu es plus lente à faire les choses, tu te rends comptes que tu n'es plus aussi rapide à les faire. Tu te dis que "tu te traînes". Tu ressens un certain ralentissement général. Et en toute logique, tu te dis que tu es fatiguée. Parce que c'est... [Lire la suite]
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26 novembre 2018

Petite sieste

L'autre jour, je parlais d'épuisement.  Mais cette sensation d'épuisement n'est pas permanente ; heureusement. Cependant, la fatigue est quelque chose d'omniprésent. Chaque jour, à un moment, elle est là. Cette fatigue, ce n'est pas forcement James qui l'a apporté dans ma vie. Parce que, en vieillissant, le corps se fatigue aussi plus vite.  Toujours est-il, qu'une "p'tite marienne" (Une petite sieste en patois vendéen) fait toujours du bien. 20 mn de repos, ça requinque !  J'ai pris l'habitude de ne pas me coucher... [Lire la suite]
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22 novembre 2018

Épuisement

En vieillissant, on résiste moins aux activités, aux sorties. On se fatigue plus et plus vite. Sans forcement non plus se coucher comme les poules, on en arrive à sélectionner ce qu'on fait.  Je suis passée du stade de fatigue normale, à un stade qui m'est coutumier maintenant, et que je ne connaissais pas : l'épuisement.  Les soirées sont devenues très dures certaines fois. Alors que j'ai toujours eu besoin de peu de sommeil, me voici à partir de 20h, "sur les rotules" !!! Je continue à dormir peu, mais je suis exténuée... [Lire la suite]
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16 novembre 2018

Le choix du médecin

La relation avec son médecin traitant est très importante. Dans'temps, on appelait ça "le médecin de famille". Déjà, parce qu'il n'y en avait pas cinquante à la ronde, et donc il suivait tout le monde, de la grand-mère, au petit dernier de la famille.  Maintenant, nous devons choisir un médecin "référent" et le garder. Si on en change, pour X raison, il faut refaire des démarches pour le mettre référent. Idem pour les spécialistes de pathologies lourdes. Donc le choix du spécialiste est donc tout aussi important dans la relation... [Lire la suite]
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14 novembre 2018

Les réactions

Lorsque tu as une pathologie "lourde", qui va en plus durer tout le reste de ta vie, tu dois composer avec. C'est carrrément un boulet que tu va traîner !  Ce qui m'a surpris, (et Catherine Laborde le dit aussi dans son livre) c'est que le neurologue te conseille de ne pas en parler surtout à ton travail.  J'ai passé 30 ans en milieu médical, où quoi qu'il arrive, l'empathie et la gentillesse sont omniprésentes. Si bien que personne ne se trouve  dans un monde à cacher les choses importantes qui nous arrivent. C'était... [Lire la suite]
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12 novembre 2018

France Parkinson

Ce qui est bien, lorsque tu as quelque chose, c'est qu'il y a normalement un "groupe d'aide" sur ta situation. Une association qui peut te venir en aide, te soutenir, t'accompagner.  pour ceux qui sont dans les bras de James, il y a France Parkinson.  https://www.franceparkinson.fr/ Alors que je me suis occupée pendant sept années de AIDES, j'hésite à aller à France Parkinson, car je n'ai pas envie de m'enfermer dans ce monde de Parkinsoniens.  Tout ne se développe pas de la même façon chez chacun, ni à la même... [Lire la suite]
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10 novembre 2018

Le stade

Je ne suis pas au stade de devoir prendre un traitement. Mais c'est quoi le stade ?  Mon neurologue m'a dit que ce serait lorsque je ressentirais une gène qui m'handicapera. Lorsque j'atteindrais le stade limite de l'acceptable. Bon .. il n'y a rien de plus vague et de moins précis que ça ! Parce que, vue que je suis assez résistante aux désagréments que mes "petits soucis" me donnent, pour que je trouve ça vraiment handicapant, il va en passer de l'eau sous les ponts avant que ça n'arrive !  Mes problèmes à la marche... [Lire la suite]
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07 novembre 2018

Petits soucis

Il y a un long moment entre le fait où les "petits soucis" commencent et le moment où on nous dit que c'est la maladie de Parkinson. Et comme en général en vieillissant, les petits soucis comment aussi, au final lorsqu'on se dit qu'un truc change ou "cloche", on se dit que c'est l'âge.  C'est exactement ce qui s'est passé pour moi. Je dirais "et même pire", non pas parce que je trouve ma situation pire qu'une autre, pas du tout, mais parce qu'un événement important avait complètement modifié ma vie, mon être, mon âme ; et tout... [Lire la suite]
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06 novembre 2018

Les crampes

Nous connaissons tous ce que c'est que d'avoir une crampe. Le plus souvent, elle se situe au niveau des mollets.  Les sportifs, les non sportifs ... les femmes enceintes, car allez savoir pourquoi, mais lors des grossesses, surtout vers des derniers mois, les crampes sont très fréquentes.  Nous savons donc tous, quel type de douleur intense et terrible, peut nous procurer une crampe.. C'est une contraction musculaire qui survient d'un seul coup.  Pour faire passer une crampe, il est péconnisé un étirement musculaire... [Lire la suite]
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05 novembre 2018

Hallucinations

Depuis plusieurs années, j'ai des hallucinations.  Je vais dire, "rien de bien méchant non plus". Et si je n'y ai pas porté attention, au début, c'est de plus en plus récurant maintenant.   Il y a quatre types d'hallucinations. Les hallucinations olfactives :  sont ce qui m'a le plus interpellé. Elles ont commencé en 2011. D'un seul coup, une forte odeur apparaît. Très significative, et réelle. Dans des lieux très improbables, ça sent très fort quelque chose qui pourrait être réel si c'était ailleurs. Des... [Lire la suite]
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