Voici quelques précisions sur la maladie ; afin que les gens comprennent mieux.

Loubna (du groupe Vaincre Parkinson, que j'ai déjà mentionné, ici) ; m'a donné son accord afin que je puisse partager. 

James amoindri, de mois en mois, la force musculaire. Avec des conséquences visibles. La marche, la résistance générale ; et des difficultés, qui certaines fois, sont inimaginables pour les non-malades. 

Le manque de force est quelque chose de récurrent chez les malades atteints de Parkinson.

Imaginez un peu la pénibilité journalière, des malades ! Porter le pack de lait, ou même simplement le sac de courses ... Déboucher une bouteille !?! Alors déjà, une bouteille de vin ; il faut oublier ... Mais bon : il existe des tire-bouchons électriques, faciles d'utilisation. 

Mais pour les bouteilles plastiques, de boissons telles eaux, lait ; c'est des fois, impossible ! Il m'est arrivé de rester bloquée, incapable d'ouvrir ma bouteille de lait !  

Et la préparation du pilulier, relève, certaines fois, d'un exploit ! Tant, sortir les comprimés de sa plaquette, est difficile. Sans parler, du fait, de devoir couper un comprimé en deux ! 

Mais heureusement, des inventeurs, se sont penchés sur la question ! Et deux petits ustensiles existent pour pallier ce problème récurrent. Et ho combien dérangeant ! 

À gauche : le coupe comprimés et à droite, l'extracteur de comprimés en plaquette. 

(Ils sont à moins de 1 € sur les sites chinois de vente en ligne). 

https://damepapote.canalblog.com/2025/11/ma-vie-dans-les-bras-de-james.html

James ; c'est ainsi que je nomme ce qui prend de plus en plus de place dans ma vie ! La maladie de Parkinson ! 

A la base, j'ai mis en place un autre blog, uniquement consacré à ça. Mais il me semble important de le relayer sur "les blablas". Et peut-être même, devrais-je fusionner les deux ... 

Pour l'heure, je préfère relayer, tout simplement. 

Vivre avec n'importe quelle maladie neurologique, dégénérative ; ce n'est pas rien ! Avec n'importe quelle maladie incurable d'ailleurs. 

Mais, je vais me focaliser sur celle qui a pris place en moi ! Qui augmente de mois en mois, diminuant, obligatoirement, aussi, mes facultés et/ou possibilités. Et m'obligeant à modifier ma vie, toute entière. 

Si quelques petits "coups de mou" seront, bien évidemment là ; je reste malgré tout d'un optimisme à toute épreuve ! (Bon : mon mari aime à dire que j'ai un optimisme obsessionnel ! Ce qui n'est pas faux !) 

Toujours est-il, que je viens sur cette rubrique, expliquer les problèmes réels liés à Parkinson ; mais aussi, et surtout ; démontrer qu'au fond ; avant que ce ne soit "la fin du monde", pour moi ;  il y a encore de jolies choses à vivre ! Même en étant malade ! 

J'ai la chance d'avoir un "Parkinson lent"; c'est-à-dire que les symptômes incontournables sont là ; mais la maladie se développe lentement ; notamment sur l' évolution. (Et croyez moi : c'est une véritable chance !!) 

Si la maladie a été officialisée en 2018 ; les 1ers symptômes sont apparus en 2011-2012. Et lorsque l'on voit à quel stade, je suis dans la maladie, après 14 ans ; je pense, que le neurologue est dans le vrai. 

J'ai décidé que ma vie serait belle ! Même en étant dans les bras de James !

Une étape vient d'être franchie ! 

Lorsque j'ai été opérée du genou ; en 2018, étant incapable de marcher avec des béquilles ; je n'ai eu d'autre possibilité, au centre de convalescence ; que d'utiliser le déambulateur, qu'on me proposait.

Bon gré, malgré ... Je m'y suis résignée, par la force des choses ! Relégué aux oubliettes, dès que j'ai pu ! Mais depuis ; la canne est devenue ma troisième jambe ! IN-CON-TOUR-NA-BLE ! Même si j'utilise un tas de subterfuges, pour la remplacer par autre chose : la poussette de mon petit-fils ... le chariot de courses ... 

Je reconnais volontiers que c'est de la fierté mal placée ; tout simplement parce que, même si aujourd'hui, les cannes sont super funs ; avec des fleurs et des jolies couleurs ; les déambulateurs, restent parmi le matériel de "vieux" ! (Bon ... ok.. j'ai customisé le mien, pour le rentre plus fun !)

Alors, bien évidemment ; un déambulateur à 63 ans ; nécessitait une grosse préparation psychologique. 

Et le fait que j'aille en cure, pour Parkinson ; m'a facilité quelques peu.

"Au royaume des aveugles, le borgne est roi !"

Vu le nombre de personnes en déambulateur, ici ; fait que je me fonds dans la masse. Mais en toute honnêteté, une fois rentrée chez moi ; je dois absolument continuer à l'utiliser si je dois marcher loin ou longtemps. Car la canne ne suffit plus. Elle n'a d'utilité que pour quelques courts trajets. 

Bon ... Voilà une nouvelle étape d'acceptation :  lorsque la maladie évolue ... et qu'il faut s'adapter aux besoins.

Parce que, jamais la maladie ne s'adapte elle, au malade ! 

Si psychologiquement, je suis prête, pour le jour où je devrais avoir un fauteuil roulant ; la transition qui passe par la case "déambulateur" a été un gros truc, à digérer, sur le plan moral ! Mais mon nouveau carrosse, a des côtés très pratiques : il m'aide dans mes déplacements et je peux me reposer dessus, n'importe où !!! 

Ce qu'il y a de bien dans les réseaux sociaux ; c'est que, malgré une grosse transformation de leur but initial ; entre ce pour quoi ils ont été créés, à la base ; à savoir maintenir le lien social ; et ce qu'ils sont devenus maintenant : des lieux de haines ouvertes ; de jugement et où il n'est plus question de créer le lien social ; mais bien de le détruire ! 

Malgré cela, quelques motivés tentent, bon gré, mal gré ... de rester dans, ce qu'on peut encore qualifier de "bon état d'esprit".  

Facebook, offre encore quelques groupes à thèmes ; où le bien vivre est le but. L'empathie, présente ; et la solidarité, bien réelle. 

Je suis très active sur deux groupes FB ; dont "Vaincre Parkinson".  

"Vaincre", ne me semble pas avoir sa place ici ; parce que, quoi qu'il arrive et quel que soit le temps que ça prendra ; c'est forcément James qui finira par gagner ! "Surmonter", aurait été plus en lien avec la réalité. 

Mais, peu importe ; le groupe est sain, et apporte aux malades et aux aidants, un soutien virtuel, indéniable. 

Je ne saurais que trop conseiller, aux personnes qui en ont besoin, de se rendre sur ce groupe, de soutiens et de conseils. 

https://www.facebook.com/groups/221791191508471

James apporte, des périodes de lassitude. en plus d'une multitude de désagréments ; qui prennent plus ou moins de place dans la vie. 

Une lenteur cérébrale ; accompagnée d'un manque évident d'envie. Envie de rien ... besoin de rien non plus. On pourrait d'ailleurs, facilement se laisser glisser vers une inactivité totale. Ce que l'on voit d'ailleurs beaucoup dans les EHPAD.

Là, je suis dans cette phase de lassitude. Vis à vis de la lecture ; de l'écriture ; des jeux de lettres, et de logique ; ainsi que des énigmes, dont j'étais friande ; et pour lesquels je dépensait un budget mensuel assez conséquent. ; Le temps que je réalise pleinement, que cérébralement, il y avait une certaine relâche ; voire une relâche certaine, de ce côté là ; j'ai eu toute une période (plusieurs mois tout de même) où j'ai continué à acheter "par habitude". J'ai donc plein de magasines et de bouquins en attente !

Sur ce point ; je me suis ressaisie ! Et je n'achète plus, tant que je n'aurais pas fini ce que j'ai déjà en attente. 

Mon petit blog fait partie des dommages collatéraux ! Certains sujet m'interpellent toujours ; mais vraiment ; je n'ai pas la force mentale pour venir mettre un post. C'est ainsi ... 

Ça reviendra ... ou pas .... mais ce n'est pas grave. Ça n'a pas grande importance , en fait ! Ça ne me tracasse pas ... ça ne me désole pas ... c'est juste ainsi.

La lassitude s'est installée ... pour un certain domaine. 

On ne se refait pas ! Il y a des choses qui sont encrées en soi ; comme un tatouage. Encrées dans la personnalité ; dans le fonctionnement ... Dans la façon d'être et de vivre. 

Le travail, n'est pas seulement un but, dans la vie ; c'est aussi, tout un concept vital ; qu'on a ou pas. Peut-être, est-ce aussi, générationnel ? Sans doute même ...

Je fais partie de cette génération, dont une période de chômage, était vécu, par nos parents ; comme quelque chose dont on avait honte.  J'ai vu mon père, quitter un boulot le lundi, et en retrouver un, dès le mardi.  J'ai vu ma mère, en attente de sa mutation, pour raison familiale ; aller faire des ménages, et cumuler deux petits boulots, pour ne pas rester sans travail.  Aussi ; bosser était une évidence de vie, dans notre éducation. 

De toute ma vie ; Je n'ai connu que 6 mois de chômage. C'est-à-dire, presque rien !

Aucun de mes parents ne s'est engagé dans aucune association. Et pourtant, j'ai toujours eu ce besoin de faire des actions associatives. Avec le temps, et surtout avec James, qui m'a pris dans ses bras ; j'ai dû ralentir, dans mes investissements associatifs. Pour, comme je l'ai dit dans mon petit blog chéri ; devenir utilisatrice. Aussi, c'est sans peine que je me suis inscrite à France Parkinson ; en tant que malade.  J'y suis, maintenant, depuis 2019.

Au fil du temps ; bien évidemment ; je me suis intéressée au fonctionnement de l'association.

Aujourd'hui, l'antenne de Cholet a besoin d'un référent de secteur ; pour faire fonctionner au mieux, les activités et encadrer pleinement les actions et démarches administratives ; en raison de la démission du responsable actuel. Actuellement, une adhérente, a pris l'intérim, le temps de trouver quelqu'un. 

Bon ... en toute transparence ; ça a plutôt été "qui est volontaire pour aider Anne, dans l'encadrement du groupe ?" . Tout le monde a commencé à regarder le plafond ou les murs ; et moi, je regardais tout simplement les gens.

Est-ce que ça a été vu, comme une hésitation ? Une envie cachée ? Toujours est-il, que ce n'était pas le cas pour moi ; mais lorsqu'un "Sandrine ... tu vas bien venir t'y mettre !!" ; de la part de l'ancien référent ; suivi d'un "nous serions bien toutes les deux !!!" ; de la part d'Anne (avec qui je m'entends très bien)  ; et me voici à dire "bon ... OK .. Essayons jusqu'à la fin de l'année !". 

Comme je le disais : on ne se refait pas ! 

Je vais répondre aux gentils messages que j'ai reçus, sur l'absence d'articles sur le blog.

Tenir le blog, demande beaucoup de travail. Gros boulot de recherche, en amont ; de concentration, lors de la rédaction. Pour venir interagir sur le blog chaque jour ; ce n'est pas moins de 2 à 4h de boulot, pour un seul petit article. 

J'ai envie de dire : "que du bonheur !", tellement j'aime ça. Car, mine de rien ; ça me donne l'impression, d'avoir encore une utilité. Et que mon intellect, reste entretenu. 

James ralenti tout ! Absolument tout ! À un moment plus ou moins en lien avec l'avancée de la maladie ; ou tout simplement, avec une grosse fatigue, inexpliquée, qui survient. 

C'est exactement ce qui s'est passé. Depuis plusieurs mois, je suis tellement fatiguée .... Chaque interaction de ma part, sur les choses basiques de la vie (courses, ménage, RDV ..) devient une épreuve disproportionnée ; au point que j'en suis à n'organiser qu'une chose par jour ! 

J'attendais, et j'espérais que cette fatigue finisse par passer. Le problème, d'ailleurs, n'est absolument pas lié à James. Mais, comme dit le médecin : Parkinson n'arrange pas les choses ; bien au contraire !

Mon organisme est en manque de tout (suite à une intervention chirurgicale ; sommes toute, anodine ; mais qui, conjuguée à Parkinson, a pris des proportions toutes autres.

Énorme perte de poids (alors que ce n'était pas le but recherché) et carences en tout. Telles, que mon système immunitaire est défaillant ; et m'entraîne sur un tas de complications. Avec autant de traitements différents, qu'on peut imaginer. En plus d'une armée de médocs ; s'ajoutent des injections, des perfusions en HdJ , et des transfusions. 

Si déjà, ces traitements fatiguent ; James veille au grain pour qu'ils m'épuisent ! 

Je n'ai donc pas pu venir, le matin, comme d'habitude, réaliser les articles.

Je rageais souvent, toute seule ... Sur des choses que j'aurais bien commentées ! Des actualités, ...  Des articles ... Des infos ... Le nouveau gouvernement ... 

Quoi qu'il en soit, j'ai l'espoir que tout aille mieux bientôt ; et que je reprendrais la périodicité de mon petit blog chéri. 

Merci à ceux qui se sont inquiétés. Avec autant de délicatesse et de gentillesse. Toujours dans la bienveillance. 

J'ai traversé des océans, pour des personnes qui n'auraient même pas sauté une flaque d'eau pour moi.

Juste parce que je me sentais investie d'une mission suprême : aider les autres. Aussi loin que je me rappelle, ça a toujours été ainsi. Nous avons tous un rôle à jouer dans nos vies. Nous ne le savons pas, et n'en avons pas forcément conscience ; mais c'est ainsi. Prendre conscience que nous ne faisons que passer dans cette vie, et que les gens ne font, aussi, que passer dans la nôtre ; permet de ne rien attendre en retour. De ne rien espérer en contrepartie.

L'altruisme est une qualité extrêmement rare, aujourd'hui.  A-t-elle jamais réellement existé, d'ailleurs ? Je suis toujours surprise des amitiés qui durent sur le temps. Nelly (s), Cricri, Pascale, Rabia, Marie (s) ... Toutes mes "vieilles" potos de 40, 36, 25 ans ... 

Sans non plus, porter la misère du monde sur mes épaules ; je dois reconnaître qu'il m'en faut peu pour être affligée et peinée, pendant longtemps ; pour des événements qui pourtant ne devraient pas me toucher outre mesure. 

James apporte des changements physiques ; mais aussi des modifications mentales. Je me refuse à me focaliser sur la maladie ; même si elle est omniprésente. Mais je constate que mon degré d'investissement personnel envers les autres, s'amoindrit. Comme disait ma grand-mère, ça se réduit, comme peau d'chagrin !"

Je n'attends toujours rien des autres, mais je n'ai plus cet instinct de prendre fait et cause, pour chaque situation qui me paraît injuste.

Peut-être est-il là, le vieillissement, en étant dans les bras de James ... On se recentre ....