Ma vie dans les bras de James

17 novembre 2020

La canne de sept lieues

Ce blog, consacré à James, n'est pas là pour être un défouloir de gémissements et de plaintes. J'espère juste qu'il permettra à certaines personnes de mieux comprendre la maladie, dont au final, on parle peu ; ou qui se résume souvent aux tremblements.

Je constate aussi, que même du côté des professionnels (médecins, soignants) non spécialisés, l'ignorance est de taille. L'écoute plus que minime ; et la prise en charge sur le plan psychologique, complètement absente.

Un exemple ? Les difficultés à la marche sont récurrentes. Pas non plus permanente. C'est-à-dire que, par moment, marcher est un défi, tout autant qu'un véritable calvaire. Et la durée du supplice varie d'un à plusieurs jours. Sur ce temps, mes jambes sont douloureuses, elles pèsent chacun pas moins d'une tonne !

Alors, forcément, le pas est ralenti et diminué. Cela donne des petits pas "traîne-savatte", qui me demandent des efforts considérables, et m'épuisent littéralement, sur du long terme. La notion de "long terme", a elle aussi changée. Sortir de chez moi, aller faire mes courses à Intermarchésur 1h, puis revenir ; relève d'un véritable exploit question "long terme". Et ça me fait ma journée !

Dernièrement, j'expliquais ça à mon médecin, qui me dit de prendre ma canne. Le problème, c'est que la canne ne m'aide pas. Ce n'est pas une canne qui a le pouvoir des bottes de sept lieues ! 

botte 7 lieues

Elle ne me fera pas faire de plus grands pas et n'ôtera en rien la douleur liée à la marche. Elle n'a donc là, strictement aucune utilité. Mais difficile à faire comprendre ça. Difficile aussi d'expliquer qu'avant d'avoir à utiliser une canne, je pousse jusqu'au bout la possibilité de m'en passer. Pour ne la prendre que lorsque j'en ressens le besoin.

D'ordre général, pour les gens, si tu n'es pas en fauteuil, tu n'es pas handicapé. Il en va de même pour les personnes dans les bras de James : alors que tu essayes au maximum de pouvoir garder une autonomie dans ta vie de tous les jours ; malgré tant de désagréments ; une pathologie qui ne se voit pas trop, n'existe pas vraiment au final.

Alors que mon neurologue me dit que la maladie a évolué ; dans la même semaine, plusieurs personnes m'ont dit "ha, mais ça va mieux ...". Mieux vaut sourire .... 

 

Posté par MaDamePapote à 09:47 - Commentaires [0] - Permalien [#]
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