La journée mondiale

15 avril 2024

Samedi, c'était la journée mondiale de la maladie de Parkinson.

Comme chaque année France Parkinson du Maine-et-Loire, organise une journée ; avec le matin, une conférence débat ; le déjeuner, puis des animations l'après-midi.

Depuis maintenant 4 ans ; j'y vais. Toujours avec mon adorable copine Anne-Marie.

Cette année, le thème était la nutrition, lorsqu'on est dans les bras de James.

Si la nutrition est toujours un point crucial, et souvent aussi complexe qu'il peut l'être, chez tout le monde ; certaines maladies ont un impact direct avec la nutrition.

Alors que j'ai perdu énormément de poids, depuis qu'on m'a ôté des polypes ; et que le chirurgien, pour expliquer ça, me dit que ce n'est pas forcément lié à l'intervention ; qui certes a quelques conséquences derrière ; mais que c'est Parkinson, qui est le principal responsable de mes petits soucis en la matière ; aujourd'hui, la conférence confirme bien son hypothèse.

Honnêtement, je ne pleure pas sur mes kilos envolés ! (Hein ... Faut pas pousser non plus !) J'avais, disons-le, une bonne réserve de ce côté-là ! Quoi qu'il en soit ; si depuis quelque temps maintenant, James est plutôt cool, depuis que mon traitement a été augmenté ; par contre il ne me laisse aucun répit au niveau intestinal. Et c'était justement, aussi, abordé lors de cette conférence.

Voici donc, ce que j'ai retenu.

Si certains traitements pour Parkinson, font prendre du poids, il est souvent constaté que les malades ont souvent tendance à en perdre. Les tremblements, la dyskinésie, les raideurs, consomment une énergie immense.

Ajouté à cela, les troubles digestifs, directement liés à la maladie (déglutition, hyper salivation, constipation) puisque c'est le système nerveux qui contrôle la fonction digestive, que le manque de dopamine altère grandement.

Tous ces facteurs (résumés ici) expliquent la difficulté des malades, à manger. La perte d'appétit, la fatigue, et les troubles digestifs, ont pour conséquence de perdre du poids.

D'où l'importance de prendre en compte que bien manger est primordial lorsqu'on a Parkinson.

Si l'organisme a besoin de tous les apports nutritionnels : lipides, glucides et protéines ; il est important de comprendre que la nourriture n'est pas seulement pour stimuler les sens ; mais qu'il y a un véritable impact des nutriments, sur le cerveau ; en plus de contribuer à l'état de santé. Il n'y a pas de régime spécifique pour la maladie de Parkinson ; ou plutôt si : un régime sain, équilibré et varié ; qu'il est indispensable d'avoir. Avoir un apport en glucides (pain, céréales, riz), en lipides (surtout insaturées : poisson, huile, noix, légumineuses) et les protéines (viande, produits laitiers, œuf) qui ont d'ailleurs, un rôle majeur ; puisque la dopamine (qui manque lorsqu'on a la maladie de Parkinson) est issue d'acides animés essentielles. En limitant le plus possible, le "sucre plaisir" ; c'est-à-dire les friandises et autres petites chose, dont on raffole ; et qui n'apporte rien.

À cela, il faut aussi un apport de vitamines (fruits et légumes) d'eau, et de sels minéraux.

Lorsque la perte de poids est importante et qu'il y a un déséquilibre alimentaire, le neurologue pourra prescrire des compléments alimentaires, hyper-protéinés.

Le meilleur régime, lorsqu'on vit avec James, est, de manger un peu de tout. Quitte à fractionner les aliments jusqu'à 6 fois dans la journée (ce que je fais !)

♦ Petit-déjeuner (6h) : œuf (coque-plat ou omelette) - Ricoré au lait + lait en poudre écrémé- 2 Wasa + Carré frais ou vache qui rit

♦ Collation (10h) : 1 yaourt nature + 1 compote ou un fruit)

♦ Déjeuner (12h30) : viande ou poisson + 1 CàS de légumes + 1 CàS de féculents (là, je dois reconnaître que c'est très compliqué pour moi, car je ne mange que la moitié de mon assiette)

♦ Goûter (16h) : 1 fromage blanc - 1 fruit

♦ Dîner (19h30) : purée de légumes ou velouté épais

♦ (22h) Skyr ou cottage cheese

Le repas passé, nous avons pu applaudir Parkinrock et les compagnons de la Tourlandrie.