Le Fan-club de James

James a donc son fan-club ! Non pas qu'on l'admire, car c'est  le Fan-club de ceux qui le subissent ! 

Je suis allée à un après-midi à France Parkinson. J'y ai rencontré des personnes d'une gentillesse évidente. Et d'un humour absolument extraordinaire. Quelque part, ils sont non seulement dans les bras de James, mais ne s'en plaignent pas. Ce n'est absolument pas le groupe des "bobos là-je suis malade et plus malheureux que tout le monde- je me plaint de tout, tout le temps" ! Moi, ça me convient bien tout ça ! Le club des malades dignes ! 

Là, ce sont les après-midis activités, mais il y a aussi les groupes de paroles, justement pour évacuer toute cette problématique personnelle. Et éviter ainsi de faire chier tout le monde avec son seul cas. 

Cholet compte une trentaine d'adhérents. Beuacoup ne viennent pas forcement aux après-midis d'animations. Et d'ailleurs, pour moi, ça prendra fin lorsque je reprendrais mon travail à temps plein. 

Mais, ce vendredi, comme je suis arrivée, ce fut après-midi discution. Chacun a expliqué où il en était avec James. Autant de cas différents que de personnes présentes. Tant de richesses idividuelles. 

Et surtout, la chance de rencontré quelqu'un qui a été opérée. Parce que, depuis que James m'a pris dans ses bras, j'en fais une fixation. 

Il y a une opération possible ! Et j'avais bien l'intention d'y avoir recours, et de creuser le sujet.  Mais avec le temps qui passe et les recherches faites sur la question, je me rends compte que je suis loin d'entrer dans la cadre qui convient pour cette approche de traitement. Et ensuite, je ne suis pas chaude pour une trépanation aux effets importants. J et A, son épouse, , ont eu la gentillesse de me donner toutes les explications de leur vécu sur la question.  Il avait 35 ans, lorsque James a pris Jean dans se bras. Il a fallu 10 ans pour que cette solution soit envisagée comme la solution de la dernière chance, tellement la maladie avait évoluée malgré les traitement,  et ne lui permettait plus d'avoir un semblant de vie normale. Ils ne regrettent absolument pas. Mais la rééducation a été longue et intense. Avec une évolution dans la convalescence, à pas de souris. A 45 ans, lui et A se sont battus pour une vie meilleure dans les bras de James. C'était la solution salvatrice à une situation difficile à vivre, en étant dans la force de l'âge. Ils ont maintenant 62 et 61 ans. Des gens adorable de surcroit. 

Tout deux, m'ont été d'une aide précieuse pour me forger l'idée que je ne me ferais pas trépaner ! 

J 72 ans : En pleine "lune de miel" avec James. "La lune de miel" c'est la phase qui débute au moment ou tu commence à prendre un traitement, et que, comme par miracle tout va pour le mieux. Les symptômes qui jusque là t'empoisonnaient la vie, disparaissent. C'est une véritable résurrection dans le monde "normal" . Cet épisode  peut durer un certain nombre d'années, mais ne reste tout de même qu'affémère, car James reprend le dessus à un moment ou à un autre.  Donc, J, en cette période bénie des Dieux, a une patate d'enfer ! Et ça se comprend. 

A-M 74 ans : Dans les bras de James depuis 15 ans, sa lune de miel est terminée depuis longtemps. Il émane d'elle, une gentillesse toute naturelle, un effacement habituel. Assise, elle est d'une sérénité physique qui ne prète pas attention. Mais lorsqu'elle se lève, tout son corps danse sur lui-même. C'est léger, sans violence, mais ça lui pose de sétrieux problèmes dans la vie de tous les jours. 

M 76 ans et S son épouse : Dans les bras de James depuis 20 ans. Ce sont les pertes de mémoires qui sont récurantes chez M et lui posent problèmes ; mais comme il le dit "ça n'a plus grande importance" dans sa vie de tous les jours, et puis, S tient l'intendance .... 

Marie elle, est bénévole. A l'écoute et remplie de douceur et de prévenance envers tous. 

Je suis repartie de cet après-midi, enchantée. Chacun m'a dit à plusieurs reprises "il ne faut pas que ça te fasse peur". Et bien, pas du tout. Au contraire. Le fan-club de James me convient. Et je compte bien y retourner.